Plötsligt var vi funkisföräldrar

 I vår Region så har man en möte med en kurator efter man har fått en diagnos till sitt barn. Så gör man oavsett om diagnosen var väntad eller inte. Jag tror att det är bra. Ska jag gå till mig själv så var jag inte alls upplagd för att prata med er kurator. Livet kändes för susigt. Jag visste ju att det skulle bli en diagnos och hade varit beredd i många år på det. Som ett barn som inte ville vara med på gympan fabricerade jag ursäkter mentalt för att inte delta i detta möte. Lyckligtvis så hade maken en starkare vilja än jag och mötet blev av. Det var en fint och lyckat möte! Till och börja med så är det tur när man klickar med någon och vår kurator är en stjärna. Hon är folklig och kunnig. Hon har metoder men ser även att alla inte är lika. Helt fantastisk med andra ord.  Vi pratade dels om hur det känns att få en diagnos. Hur våra tankar kring det där sista hoppet som vi hade och hur det liksom spolades bort och alla känslor som följer med en sådan upplevelse. Det är en pr...

 Kommunikation är något av det svåraste som finns. De som säger annat är nog de som har de största svårigheterna skulle jag personligen säga. Kommunikation kan vara massor med saker men som regel så handlar det som en part som sänder ett kodat budskap och en part som tar emot, avkodar enligt sina premisser och förmågor och sedan tolkar. Detta är svårt nog för personer som åker e4an så en kan ju tänka sig att med en intellektuell funktionsnedsättning bjuder livet på en rad svårigheter och frustrationen. Tänk då vidare att du är omgiven av människor som vill förstå dig och som vill hjälpa dig förstå. Som vill se till att du också kan avkoda alla budskap som susar förbi. Så upplevde jag mötet mellan vårt habiliteringsteam och förskolan idag. De pratade samma språk. Jag, personligen, hanterar liknande möten hyfsat bra. Jag vet hur jag ska uttrycka mig och brusar sällan upp. Men idag var jag nervös. Det är ju vårt barn vi ska lägga landet för. Och han själv kan inte påverka så mycket. S...

Av förekommer anledning skriver jag idag om helgens eskapader med klippning av juvelens hår.  Det är något jag drar mig för att göra. En del är att det skyddar hans huvud lite med längre fluffigt hår då mössa är en prövning i sig för honom. Det är ett maraton mellan oss eller förskolepersonalen och Oskar. Ena parten sätter på mössan och den andra tar av den. Och så kör vi så repeat. Du får själv fundera ut vilken part som gör vilken manöver. Den andra anledningen till att hans hår får växa sig bra långt innan vi tar tag i det och klipper honom är att han är hysteriskt rädd /motståndare för/till det mesta som sker i klippsituationen. För inte nog med att det används en vibrerande och låtande klippmojäng mot huvudet. Han blir även fasthållen mot sin vilja OCH måste duscha efteråt. Alla dessa saker är svåra saker att hantera. I sanningens namn både för barnet och föräldrarna. Innan jag fortsätter så blir det också en förklarande snutt där jag redogör för att ja...

 Vår juvel har ett väldigt problem med dreggling. Eller ja, han ser det inte som ett problem utan det är ju vi vuxna som gör det. Det finns en femgradig skala för hur man mäter salivläckage (det är så det heter) och där är nivå fem till exempel att om personen lutar sig framåt så rinner saliven ut ur munnen. Och så är det för Oskar. Han har inte mer saliv är vi andra men han har problem med känseln runt sin mun vilket gör att saliven rinner ut. Till det adderar vi att han hela tiden sitter med antingen sina fingrar, sina kläder eller en tuggis i munnen och retar sina salivkörtlar i munnen. Detta resulterar i att han så gott som alltid är blöt en bra bit ner på bröstet, ärmarna och ofta ner till byxlinningen. Så på grund av detta måste han ha den dregglis, haklapp eller salivskydd. Oskar och hans vän Tux (Bencoon) Som du säkert förstår så räcker inte den gulliga varianten av dregglis utan vi pratar en stor variant som kan hantera en större mängd vätska och även med barriär så vi sko...

Ska jag titta tillbaka och utvärdera händelser kring mitt funkisbarn så finns det vissa saker som tidigt visade på egenhet hos honom. Han har alltid uppfattats som en "nöjd kille". Ända sedan han var en liten bebis kunde jag placera honom nästan var som helst och han liksom nöjde sig med det. Såhär i efterhand kan jag sakna "retligheten" som jag förknippar med ett växande barn som hela tiden är på väg någonstans och som vill upptäcka nya saker. Om jag lade honom i bebisgymmet på golvet kunde han ligga där på rygg länge och titta. Bara sådär. Jag fick kommentarer att det måste vara "fint med ett så snällt barn" men betänk att jag redan då funderade kring och misstänkte att något var galet.  För det är ju så att en "normal" bebis blir tvär efter en stund och vill se nya saker eller vara med sin förälder. Det är så de fungerar. Det är deras sätt att överleva och utvecklas. Det ska tilläggas att om vi hade honom i famnen så engagerade han sig med oss...