Jag visste på en gång - Historien om hur en funkisförälder kom till

-

 Man får sitt barn i sina armar. När kaoset kanske bedarrat och man ligger på sal. Nu är du här lilla du. Oskar kom till oss i februari 2017. Han är vårt tredje barn.

Jag kände på en gång att något inte stämde med mitt barn men jag kunde inte sätt fingret på vad. Han hade alla tår, fina apgar-poäng och skiljde sig inte nämnvärt från vad en nykläckt bebis brukar te sig. Ändå var det något som kliade inom mig.

Det skulle ta nästan fyra år innan vi fick en diagnos på vår ljuvliga lille solskenskotte som heter Oskar. Vi vet sedan i mitten av oktober 2020 att han har en medelsvår intellektuell funktionsnedsättning och poff var vi funkisföräldrar på riktigt. Med det vill jag säga att vi under lång tid redan räknat oss till funkisföräldrarna men att diagnosen någonstans cementerade det. Och det kändes på ett vis skönt. 

Jag har alltid sagt till mig själv att jag aldrig ska vara den där föräldern som förminskar eventuell problematik kring mina barn. Med det sagt kan jag säga att jag i början var den enda som tänkte så.

Saker som gjorde mig brydd var bland annat att Oskar var så förnöjsam. Han kunde ligg i sitt lekgym länge länge. Han grät inte för blöja eller om han var kall. Hans blick var alltid outgrundlig och bottenlös. Många ggr kunde han ligga och dra sin hand över tyget i soffan som var lite skrovligt på det mest fascinerade sätt. Men just att han var så nöjd. Ett barn ska vara kinkigt ibland. Så är det bara.

 När jag påtalade för bvc att mitt barn inte var som alla andra och han tex inte sög på bröstet på rätt sätt under amningen så menade de att alla barn var olika och jag fick mer eller mindre tving till mig en tid hos en sjukgymnast. Det var lite så det började. Att Oskar var överrörlig. Så in i helvete överrörlig. När sjukgymnasten på barn böjde hans fot upp mot hans skenben kunde jag inte annat än stamma fram att jag minsann aldrig trott att det var så påtagligt. Han överrörlighet gjorde att han hade en svår väg framför sig med sin grovmotorik. Mer om det senare.

Vi gick på barnkliniken i omgångar och när hans utveckling halkade efter allt mer så var det jag själv som lade huvudet på sned och frågade doktorn om vi inte skulle vara på habiliteringen istället? 

-"Tror du det?" fick jag till svar.

-"ja, jag tror faktiskt det..."

Så vi fick en remiss och kunde i februari 2019 möta de mest fantastiska människorna jag någonsin mött. Deras engagemang är enormt och jag har aldrig mött sådan värme och ett sådant stöd som hos habiliteringen.

    //Emma




Kommentarer

Skicka en kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

Upp, upp och iväg!

-
Bild
 Vi besökte habiliteringen. Oskars överrörlighet fastställdes tydligare med både arbetsterapeut och sjukgymnast och plötsligt hade vi en rullator med i bilen hem. Jag minns inte så mycket av själva utvärderingen men det handlade om att han behöver komma upp på sina fötter. Här ser ni mitt inlägg från då. Något som slår mig är att isoleringen redan hade smugit sig på så pass att jag kände att jag behövde be om ursäkt för. Oskar hade fyllt 2 år Det var inte helt enkelt med rullatorn. Han har alltid och går fortfarande hela dagar på förskolan och till slut fick han en rullator även där. För att lära sig att använda den behövdes mycket stöd och det var egentligen inte förrän efter sommaren det året som han själv valde att använda den. Ute använde han den sporadiskt och mest när någon levererade den till honom. Han kopplade inte ihop den och den frihet som den gav honom även inomhus. Där stod den mest orörd. Habiliteringen var på besök på förskolan och personalen uttryckte en oro att ha...
Läs mer

Beroendet av omsorg

-
Bild
Vi fick vårt besked från försäkringskassan i veckan. Där framgår det att baserat på de underlag de fått från oss kommer vi att få ett halvt omvårdnadsbidrag  men de vill inte godkänna någon merkostnadsersättning trots att vi hade specifikation för extra utlägg på runt 60.000 kr. Beträffande omvårdnadsbidraget så hänger mycket på att han går i förskola och att man kan räkna med att små barn ändå behöver mycket hjälp. Vi känner oss relativt tillfreds med beskedet kring omvårdnadsbidraget även vi personligen inte anser att ett barn på 4 år ska behöva matas, kläs, bäras ofta, bytas blöja på osv. Någon är med honom varje stund.Vi funderar på att bestrida merkostnadsersättningens beslut men som med allt annat så måste man orka strida också. Och ärligt talat så är vi rätt slut just nu. För många är det svårt att ta in hur lite de behöver göra för att ett barn som inte har en trasig utvecklingsfunktion. De barnen tar in information automatiskt och upprepar beteenden. Lätt och av sig själv...
Läs mer

När de gör det som de tycker är intressant men inget annat.

-
Bild
Ska jag titta tillbaka och utvärdera händelser kring mitt funkisbarn så finns det vissa saker som tidigt visade på egenhet hos honom. Han har alltid uppfattats som en "nöjd kille". Ända sedan han var en liten bebis kunde jag placera honom nästan var som helst och han liksom nöjde sig med det. Såhär i efterhand kan jag sakna "retligheten" som jag förknippar med ett växande barn som hela tiden är på väg någonstans och som vill upptäcka nya saker. Om jag lade honom i bebisgymmet på golvet kunde han ligga där på rygg länge och titta. Bara sådär. Jag fick kommentarer att det måste vara "fint med ett så snällt barn" men betänk att jag redan då funderade kring och misstänkte att något var galet.  För det är ju så att en "normal" bebis blir tvär efter en stund och vill se nya saker eller vara med sin förälder. Det är så de fungerar. Det är deras sätt att överleva och utvecklas. Det ska tilläggas att om vi hade honom i famnen så engagerade han sig med oss...
Läs mer