Beroendet av omsorg

Vi fick vårt besked från försäkringskassan i veckan. Där framgår det att baserat på de underlag de fått från oss kommer vi att få ett halvt omvårdnadsbidrag men de vill inte godkänna någon merkostnadsersättning trots att vi hade specifikation för extra utlägg på runt 60.000 kr. Beträffande omvårdnadsbidraget så hänger mycket på att han går i förskola och att man kan räkna med att små barn ändå behöver mycket hjälp. Vi känner oss relativt tillfreds med beskedet kring omvårdnadsbidraget även vi personligen inte anser att ett barn på 4 år ska behöva matas, kläs, bäras ofta, bytas blöja på osv. Någon är med honom varje stund.Vi funderar på att bestrida merkostnadsersättningens beslut men som med allt annat så måste man orka strida också. Och ärligt talat så är vi rätt slut just nu.

För många är det svårt att ta in hur lite de behöver göra för att ett barn som inte har en trasig utvecklingsfunktion. De barnen tar in information automatiskt och upprepar beteenden. Lätt och av sig själva liksom. Vi får sitta i timtal och lära vår  Oskar att tex hålla i en spade och gräva. Han gör ingenting automatiskt. Han härmar inte om han inte blir tillsagd att härma om och om igen. Det är på sätt och vis fascinerande när man tänker på det. Jag skulle så gärna vilja veta hur det ser ut i hans tankemönster.

Jag har i samtal med andra föräldrar som har barn med IF  kommit fram till att många som inte har barn med funktionshinder vill jämföra våra barn. Kanske för att de ska förstå bättre och gärna med autistiska barn eller ibland rent av med barn utan problematik. Det man behöver ha i åtanke är att många funktionsnedsättningar kanske liknar varandra och kanske till och med huserar i samma barn men att de genererar olika förutsättningar.

Barn med renodlad adhd har förutsättningar för ett liv med eget boende och jobb. Många förstår ju inte att adhd inte har med intelligens att göra. 

Barn med autism är det svårt att säga något generellt om utifrån att autism faktiskt är ett spektrum och inte en linje som många tror. Dvs du är inte mer eller mindre autistisk. Du har olika områden som du behöver mer eller mindre stöd med. Även högfungerande autism är lite av en myt då en en person som upplevs vara väl fungerande kan ha andra områden som är totalt förödande rent funktionsmässigt. 

Sedan kan ju ovannämnda vara staplade på varandra och ge andra bilder och förutsättningar än jag skrivit om. Är du intresserad finns massor av information kring ämnet via google.

Oskar har "bara" Medelsvår intellektuell funktionsnedsättning. Det vill säga att det är den diagnosen han uppfyller. Han har autistiska drag men dessa kommer att visa sig med tiden om de träder fram eller tillbaka och hur de kommer att påverka honom. 

Framtiden ser inte ut att bjuda på någon förbättring för Oskars del. Han kommer aldrig att bli frisk för han är inte sjuk. Vi vet inte om han kommer att bli äldre än 5 år rent mentalt. Jag inser att mitt barn inte kommer att ha en egen lägenhet. Han kommer att bo på gruppboende eller liknande. Han kanske kan ha någon typ av arbete men inte som en person som har åkt E4an. Och jag förlikas med det. Det är ok att vara ok med det som förälder. Det är ok att sluta lyssna på alla som vill klä in situationen i förutsättningar som bara är rent kosmetiskt. De mår bättre av det. Men inte min son. När han behandlas utifrån sina förutsättningar så fungerar och mår han som allra bäst. Det kan kännas otroligt skamfyllt att någonstans "ge upp" hoppet. 

Det som kan kännas extra svårt för mig personligen är att när jag själv och hans pappa är borta från denna jord är han beroende av andra i samhället som kanske inte älskar honom på samma sätt som vi gör och ska jag vara ärligt så det är en av de tankarna som håller mig vaken om nätterna. 

Tillbaka till samtalet med försäkringskassan så är det ett fullkomligt vidrigt samtal. De frågar sådana frågor som verkligen visar hur "dåligt" ens barn är. Jag hör mig själv säga andlöst: "han kan ju ingenting..." För att sedan bryta ihop i tårar. Handläggaren går vidare till nästa fråga och jag känner mig lite tom och dum. Gråta över saker som jag redan vet. Onödigt när tiden är knapp... eller?

Slutsatsen för mig är att min son är lycklig. Han är helt obrydd om alla stormar runt honom. Och det får vara gott nog för nu.